Maar die persoonlijke ‘warme mantel’-zorg is lang niet altijd gemakkelijk.
Heb jij zo’n ervaring en hoe ben je ermee omgegaan?
2 december 2021
We zijn blij met de eerste en vaak persoonlijke reacties.
Deze laten zien dat het is niet makkelijk dat:
- mijn partner uiteindelijk niet meer thuis kon wonen
- de zorg vaak op jezelf aankomt
- het moeilijk is om de wensen en verwachtingen van de ander te accepteren
- de zorg complexer wordt en je het niet meer alleen aan kunt
- de zorg zich niet goed laat plannen
- zorgen voor je ouder op leeftijd altijd eindig is
- je kind en jezelf moeten accepteren en leren leven met een beperking en continue zorgvraag
- leert accepteren en jezelf blijven
- een sociaal vangnet hebt of mensen in de nabijheid die je daarbij helpen
Aanvulling 28 februari 2022
- de zorg voldoet niet aan de mogelijkheden en behoeften van mijn partner
Heb jij nog een ervaring die we missen en hoe ben je er mee omgegaan?
Laat het ons weten. Samen kunnen we hier wijzer van worden.
.png)
Soms is dit best zwaar en mij werd het uiteindelijk te zwaar. De beslissing dat mijn man beter in een verpleeghuis kon wonen was dan ook moeilijk maar uiteindelijk noodzakelijk.
Het mooie is dat hij het er nu heel erg naar zijn zin heeft en ook uitkijkt wanneer ik bij hem ben. Dit hadden we beide vooraf niet gedacht.
De mate waarin je ertoe in staat bent om kracht en positieve energie uit je rol als mantelzorger te halen is bepalend voor je eigen gevoel van welbevinden en de tijd die je het kunt oppakken.
De wijze waarop hiermee door de overheid mee wordt omgegaan heeft nog altijd een financieel motief. Met de mond wordt weliswaar beleid dat men Mantelzorgers waardeert, maar voor de rest komt het nog veel te vaak op jezelf aan.
Daarom zou het mooi zijn als er in regionaal/lokaal verband een goed netwerk bestaat dat mantelzorgers "uit de buurt" weet te vinden en met elkaar en met "ketenpartners" weet te verbinden. Er zijn vast en zeker reeds tal van initiatieven hieromtrent in Nederland actief waarvan het de moeite waard is om ze te kennen en van te leren.
Voor mij als gezonde man die midden in het leven staat is het moeilijk om te begrijpen dat je niet meer verder wilt. Maar ik zie het nu overal om mij heen. Na het verlies van partner en mobiliteit ligt een gebrek aan intiem menselijk contact op de loer. Mijn vader miste mijn moeder om ervaringen mee te delen.
De beste man is nu 88 jaar, scherp van geest maar lichamelijk gaat hij achteruit waardoor er steeds meer van ons als mantelzorger wordt gevraagd. Uiteraard doen we het met liefde, maar iedereen moet zich wel bedenken dat dit wel wat vraagt van de mantelzorger. Ga dus op tijd hulp zoeken. Zoals thuiszorg, of een adres waar iemand heen kan als je bijvoorbeeld op vakanties wilt gaan. Hier kun je ook bij de Gemeente om hulp vragen. Dit heeft ons ruimte gegeven.
Maaaaar je ziet nu wel dat als je vader achteruit gaat en naar het einde van zijn leven gaat. Dit ook emotioneel iets met je doet omdat je dit alle dagen ziet.
Hoe ik het gedaan heb? Zorg voor openheid en ga het gesprek aan. Heb je een partner? Verdeel de zorg en laat je informeren of wat er mogelijk is, maar vooral af en toe loslaten! Dat mag en is zeer zeker niet egoïstisch. Zo fijn dat er steeds meer platforms zijn waar je op terug kunt vallen en dat er meer oog en oor is voor mantelzorgers.
Deels zijn deze praktisch van aard, bijv. op het terrein van tijdsbesteding en energie (heb ik wel voldoende tijd en energie op de gewenste momenten en daarbij is het natuurlijk ook zo dat mantelzorg zich ook lang niet altijd goed laat plannen).
Maar wellicht liggen de grootste issues wel op het immateriële/mentale vlak. Hoe kun je goed voldoen aan verwachtingen en wensen van de betrokkene? Deze kunnen immers stap voor stap toenemen, zo ook de verwachtingen. Waar leg je dan de grens van wat je kunt en wilt doen? Wanneer zeg je nee en hoe voorkom je daarbij dan een "schuldgevoel" ? Hoe houdt je zelf balans om te voorkomen dat je zelf in de knel komt? (fysiek e/o mentaal).
Wat ik er moeilijk aan vind is dat je ziet dat ze lichamelijk achteruit gaat en geestelijk ook, ze vraagt vaak hetzelfde in korte tijd en dat is erg vermoeiend. Ze zegt overal waar we komen; 'mijn dochter is mijn steun en toeverlaat, als ik haar niet had'. Ik vind het heel normaal dat ik er altijd voor haar ben. Uiteindelijk heeft zij en mijn vader, die helaas al meer dan 20 jaar niet meer bij ons is, er voor gezorgd dat ik groot geworden ben.
Afstand speelt een grote rol. Daarnaast is leeftijd wel belangrijk. Verder kan ik er weinig aan toevoegen zonder in herhaling te treden met eerdere reacties.
We hebben hulp van thuiszorg maar de vele wisselingen van verzorgenden (ongeveer 45 p/jaar ) is ontzettend lastig voor iemand met hersenletsel. Door haar hersenletsel heeft ze emoties niet in bedwang, ze is heel boos of heel verdrietig maar gelukkig soms ook heel blij. Om daar als partner mee om te gaan valt niet altijd mee.
We hebben een indicatie zodat mijn vrouw een aantal keren per jaar kan gaan logeren. Alleen is de vraag waar kan dat, we hebben een paar jaar geleden maanden gezocht omdat het oude logeeradres stopte.
We kregen aanbiedingen van een zorgboerderij maar dan moest er 2x per week een dementerende dame van de dagactiviteiten rusten op het bed van mijn vrouw. Ook kregen we een aanbod van een zorgboerderij die een andere boerderij hadden gekocht die 1,5 km verderop stond maar dan was ze 's nachts alleen.
Ze is zelfs in een verpleeghuis geweest waar ze een paar keer helemaal geen warm eten kreeg , omdat de kok geen rekening hield met haar dieet. Ik kan nog wel even doorgaan maar ik laat het hier maar bij.